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别被表象迷惑：科学认识儿童自身免疫性脑炎
信息来源：苏州市护理学会日期：2026-09-16作者：苏小护浏览次数：17
凌晨3点，夜深人静，5岁的朵朵却睁着大眼睛不睡觉，在床上翻来覆去，嘴里还念念有词，时而又突然惊恐地大喊大叫……那个曾经乖巧懂事、爱说爱笑的小姑娘，在短短几天里像换了个人——时而暴躁摔东西，时而呆坐不语，连续4-5天夜里不睡觉，还总说些让人听不懂的话，连最亲近的爸爸和妈妈也不认识，甚至不记得自己的名字，家人以为孩子"中了邪"，后来逐渐出现了抽搐、昏迷，最终在苏州大学附属儿童医院神经内科确诊为自身免疫性脑炎。经过2个多月的规范化治疗，朵朵逐步恢复正常，变回了从前的模样。
案例说明： 本案例为多例临床病例综合改编，为科普宣教虚构案例，并非单一真实患儿的就诊经历。
亲爱的家长朋友们，当孩子突然出现性格大变、胡言乱语、行为怪异，甚至抽搐、意识不清时，您会想到什么？是“中邪”了？是“精神出问题”了？还是“普通感冒发烧-脑子烧坏了”？
在这里需要提醒各位家长，出现这类异常表现要警惕一个十分“狡猾”的疾病——自身免疫性脑炎。它并不是细菌或病毒直接感染大脑，而是孩子自身的免疫系统发生“识别错误”，调转方向攻击我们的大脑，损伤大脑这个人体的“司令部”。
为帮助广大家长科学识别、正确就医，避免误诊误治，我们撰写本文为您详细解读儿童自身免疫性脑炎相关知识。
自身免疫性脑炎（Autoimmune Encephalitis, AE）是一类由机体免疫系统针对中枢神经系统抗原产生异常免疫反应，导致脑实质弥漫性或局灶性炎症的疾病。通俗来讲，我们身体里的免疫细胞本是抵御细菌、病毒等外来敌人的“护卫军队”。但在某些诱因下，免疫系统发生识别错乱，把大脑正常的神经细胞当成“外来入侵者”发起攻击，进而造成大脑发炎、脑功能紊乱。
和普通的病毒性、细菌性脑炎不同，该病没有传统的感染病原体，起病隐匿，早期极易被误诊、漏诊。近些年随着抗神经元抗体检测技术普及，临床该病确诊率正在不断提升。
自身免疫性脑炎临床表现复杂多变，伪装性很强，根据大脑受损部位不同，症状表现各不相同：
1.精神行为异常（最常见，约占70%以上）：孩子突发性格改变，变得沉默寡言、情绪低落、焦躁易怒；出现幻觉、胡言乱语；行为幼稚怪异，反复刻板动作，例如不停拍手、转圈；部分孩子表现类似精神病样症状。
2.认知功能下降：记忆力变差（尤其是近期记忆力变差，不记得早晨吃的什么饭，昨天做了什么事等）、注意力涣散、学习能力断崖式下滑；严重时不认亲人、分不清方向，出现类似痴呆的表现。
3.运动障碍：无目的不自主舞动、肢体僵硬、走路摇晃不稳、说话口齿不清，可出现肌张力异常、共济失调。
4.癫痫发作：多种形式抽搐：全身大抽搐、肢体局部抖动、频繁愣神、意识丧失；部分孩子会发展成难治性癫痫持续状态，风险极高。
5.睡眠紊乱：白天过度嗜睡、夜里失眠，昼夜睡眠颠倒，部分出现睡眠中异常肢体动作。
6.自主神经功能紊乱：心跳忽快忽慢、血压波动、体温异常、多汗、大小便失禁；危重患儿可发生中枢性低通气，威胁生命。
特别提醒：如果孩子突发性格行为改变、举止怪异，同时伴随抽搐，一定要高度怀疑本病可能，切莫简单归为叛逆或心理问题。
需要强调的是，多数患儿经过及时、规范的免疫治疗后预后良好。但如果未能及时识别、尽早干预，自身免疫性脑炎可能会给少许患者带来不可逆的严重后果：
1.大脑不可逆损伤：免疫细胞持续攻击脑神经细胞，造成永久智力下降、记忆受损、运动功能缺陷。
2.危及生命安全：重症出现癫痫持续状态、呼吸衰竭、昏迷。文献报道未及时救治的抗NMDAR脑炎死亡率约10%，但多数患儿经过及时、规范的免疫治疗后，预后良好。
3.遗留长期后遗症：即便抢救存活，部分患儿会长期存在认知缺陷、行为异常、反复癫痫发作、运动障碍，严重影响孩子成长与生活质量。
早识别、早诊断、早治疗，是保护孩子大脑、减少后遗症的关键！
很多家长看到孩子精神行为异常，第一反应是前往心理精神科，甚至寻求偏方、迷信手段，这是临床上非常常见的误区！
1.耽误黄金治疗窗口：该病治疗有宝贵窗口期，临床统计发病到确诊平均常常超过1个月，如果盲目辗转不同科室，会错失最佳救治时机。
2.治标不治本：精神类药物、普通抗癫痫药只能缓解部分外在症状，无法阻止免疫系统持续攻击大脑；偏方成分不明，可能加重脏器、大脑损害。
3.增加家庭负担：反复奔波于多处询诊，耗费大量金钱、时间，也消耗家长的心力和精力。
正确的做法：高度怀疑本病，第一时间前往儿童专科医院小儿神经内科就诊。医生会结合病史、神经系统查体，完善脑电图、头颅磁共振、脑脊液神经元抗体检测等检查，进一步明确诊断。
1.提高警惕：留意孩子的情绪、性格、行为、认知及学习能力的突发改变，不要简单归咎于“叛逆期”或“心理问题”。
2.选对科室及时就医：出现可疑症状，优先选择儿童神经内科。
3.相信科学：不要轻信“偏方”、“秘方”或“土方”，相信正规医院的诊疗方案。
4.坚持全程治疗随访：自身免疫性脑炎治疗属于“持久战”，需要耐心和信心，遵医嘱定期复查，不要自行减药、停药。
5.重视康复与家庭关爱：康复训练、心理疏导、家人陪伴，对孩子疾病恢复十分关键。
自身免疫性脑炎并非不治之症，却是一场和时间赛跑的疾病。多一分了解，就多一分早期识别机会；尽早就诊、规范治疗，才能最大程度守护孩子的大脑健康。别被表面精神行为怪异的表象迷惑，科学就医，共同守护孩子美好未来！
本文图片均来自豆包AI生成，版权归其所有。
作者|
孙丽华 赵曼婷 顾靖
作者单位|
苏州大学附属儿童医院
组稿|
苏州市护理学会
神经内科护理专业委员会
审核|
苏州市护理学会
神经内科护理专业委员会
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